Cette fois, les deux nouvelles portent sur le temps — combien de fois on prend quelque chose, et ce qui pourrait arriver plus tard. La première concerne une lévodopa, tout juste approuvée dans l’Union européenne, qui a fait passer les prises de cinq à trois par jour tout en allongeant la durée pendant laquelle les symptômes restaient maîtrisés. La seconde est une étude qui a lu l’activité des gènes dans un échantillon de sang et l’a reliée à ce qui s’est produit des années après.

Actualité 1

De cinq prises par jour à trois — une lévodopa à libération prolongée approuvée dans l’UE

🔍 Voici ce qui en ressort

La Commission européenne a approuvé Hopledo, une association lévodopa/carbidopa déjà commercialisée aux États-Unis sous le nom de Crexont (nom de développement : IPX203). Elle s’adresse aux adultes qui présentent encore des fluctuations motricesL’alternance entre les périodes « on », où le médicament maîtrise bien les symptômes, et les périodes « off », où l’effet s’estompe et les symptômes reviennent. Au début, cela se manifeste par un effet de fin de dose assez prévisible ; plus tard, cela peut survenir brusquement et sans lien avec l’heure des prises.En savoir plus malgré le traitement.

Ce qui est nouveau ici, ce n’est pas la substance mais la fabrication. Une seule gélule contient à la fois des granules à libération immédiate, qui se dissolvent vite, et des billes à libération prolongéeUne forme conçue pour que le médicament soit libéré lentement plutôt que d’un seul coup. Elle dure plus longtemps mais met plus de temps à agir. La couper ou la croquer détruit cette structure et libère toute la dose d’un coup : il ne faut jamais la couper soi-même.En savoir plus, qui se dissolvent lentement. C’est ce qui lui permet d’agir vite tout en durant.

Les chiffres à l’origine de l’approbation viennent de l’essai de phase 3L’étape qui rassemble davantage d’informations sur la sécurité et l’efficacité en comparant plusieurs groupes et plusieurs doses. Le nombre de participants est élevé et cette étape doit généralement être franchie avant qu’une autorité n’examine le produit en vue d’une approbation.En savoir plus RISE-PD (630 participants). Comparée à la lévodopa/carbidopa à libération immédiate, la durée de bon effet a augmenté et le temps « off » a diminué. Et le nombre de prises a baissé au lieu d’augmenter : une moyenne de trois par jour avec Hopledo contre cinq avec la forme immédiate. Une étude de prolongation de neuf mois a montré que la maîtrise des symptômes comme la fréquence des prises se maintenaient.

Zambon, qui détient les droits de commercialisation en Europe, indique qu’elle commencera à déployer le produit sur les marchés européens à partir d’octobre.

✅ Si vous vivez avec la maladie de Parkinson

Cela ne change rien pour vous aujourd’hui. Mais il y a une chose à en retenir : « l’effet ne dure plus aussi longtemps » et « je dois en prendre si souvent » sont des choses sur lesquelles on peut agir, pas seulement des choses à endurer. Passer de cinq prises par jour à trois s’est révélé possible dans un essai réel.

Si votre traitement actuel s’estompe systématiquement avant la prise suivante, cela a sa place à votre prochaine consultation plutôt qu’en arrière-plan de vos journées. Des formes à libération prolongée de lévodopa existent déjà, et certaines personnes se voient prescrire une forme différente uniquement au coucher, quand c’est la raideur nocturne qui pose problème.

Une chose à retenir absolument — un comprimé à libération prolongée ne doit jamais être coupé ni croqué. Le briser détruit la structure qui libère le médicament lentement : toute la dose sort d’un coup. Si le comprimé est difficile à avaler, ne le coupez pas vous-même, parlez-en à votre neurologue ou à votre pharmacien. Et lors d’un changement de forme, un même nombre de milligrammes ne se correspond pas un pour un : la dose est toujours réajustée sur ordonnance.

🙋 Si vous êtes proche aidant

La meilleure préparation face à ce genre de nouvelle, c’est une trace écrite. Décider de changer la forme ou le nombre de prises revient à l’équipe soignante, mais la matière première de cette décision ne se récolte qu’à la maison.

Quelques jours seulement de ces trois points suffisent à changer la conversation.

  • Combien de minutes avant que le médicament fasse effet — trente, ou une heure
  • Combien de temps avant la prise suivante l’effet s’estompe — une formule comme « une heure avant la suivante, la raideur revient »
  • Quel moment de la journée est le pire — avant la première prise, l’après-midi, ou la nuit

« On dirait que le médicament dure moins longtemps ces temps-ci » est bien moins utile que « la prise du midi est épuisée en deux heures ».

Une main gantée dépose une goutte de sang dans une petite boîte à l’aide d’une pipette
Actualité 2

Une prise de sang, et une estimation du déclin cognitif et du freezing des années plus tard

🔍 Voici ce qui en ressort

Une équipe de recherche sud-coréenne a analysé le sang de 541 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de 180 témoins en bonne santé, et publié ses résultats dans la revue npj Parkinson’s Disease. Les échantillons proviennent de PPMI, un vaste ensemble de données d’observation à long terme basé aux États-Unis.

Ce que l’équipe a regardé, ce ne sont pas les variants des gènes mais leur activité. Deux personnes peuvent porter les mêmes gènes alors que ceux-ci sont allumés à des degrés différents, et ce degré se lit dans le sang. Plutôt que d’examiner 29 000 gènes un par un, l’équipe les a regroupés en faisceaux qui s’allument et s’éteignent ensemble. Deux faisceaux se sont révélés fortement liés à la maladie de Parkinson, et tous deux étaient remplis de gènes liés à l’inflammation et aux cellules immunitaires.

À partir de ces deux faisceaux, chaque personne a reçu un score entre 0 et 1 : plus il est élevé, plus on s’éloigne du profil observé chez les témoins en bonne santé. L’équipe a ensuite regardé ce qui s’était produit sur une médiane de huit ans.

Même après avoir tenu compte de l’âge, de la durée de la maladie et d’autres facteurs, un score plus élevé allait de pair avec un risque 7,3 fois plus élevé de trouble cognitif et 3,4 fois plus élevé de freezing de la marche.

Le plus intéressant, pourtant, c’est ce à quoi il n’était pas lié. Ce score n’avait aucun lien avec l’effet de fin de dose ni avec la dyskinésieDes mouvements involontaires, ondulants ou balancés, qui peuvent apparaître après une prise prolongée de lévodopa, à mesure que la réponse du cerveau au médicament change. Ils surviennent surtout quand le médicament agit le plus fort — pendant les périodes « on ».En savoir plus. Ces deux-là découlent de la façon dont le corps répond au traitement dopaminergique. Le déclin cognitif et le freezing sont de l’autre côté de cette ligne — le côté que la dopamine seule n’explique pas — et c’est exactement avec ce côté-là que le signal inflammatoire du sang concordait.

✅ Si vous vivez avec la maladie de Parkinson

Un chiffre comme « 7,3 fois » peut inquiéter, alors disons la situation clairement : ce n’est pas un examen que l’on peut demander en consultation. C’est un score calculé à partir de données de recherche, et il reste à le confirmer dans des groupes indépendants.

Il vaut la peine d’être connu pour une autre raison. Il ajoute une preuve de plus que les troubles de la mémoire et les pieds qui se bloquent ne viennent pas d’une mauvaise prise du traitement. Quelle que soit la rigueur avec laquelle vous prenez votre traitement dopaminergique, ces symptômes-là demandent une prise en charge à part.

Cette étude a analysé des données déjà existantes portant sur 541 personnes et n’a pas encore été validée dans un groupe indépendant. Et un chiffre de ce type n’est pas une prédiction individuelle : il signifie qu’en moyenne, le groupe aux scores les plus élevés a connu davantage de ces problèmes. Il n’existe aujourd’hui aucun moyen de connaître son propre score, ni de prescription particulière qui découlerait de le connaître.

🙋 Si vous êtes proche aidant

Ce que cette étude apporte au quotidien, c’est une idée de ce qu’il faut surveiller. En comptant ce qui s’est réellement produit sur ces huit années, le freezing est apparu chez 74,5 % et le trouble cognitif chez 22,0 %. Ni l’un ni l’autre n’est rare.

Le freezing, en particulier, mène directement aux chutes et pourtant on en parle rarement en consultation. Il ne se produit souvent qu’à la maison (« seulement quand il franchit le seuil »), et le couloir de la clinique se traverse sans problème.

S’il y a eu un moment où les pieds se sont bloqués, notez où c’était et ce que la personne s’apprêtait à faire, puis transmettez-le tel quel — passer une porte étroite, changer de direction, ou tenter de faire autre chose en même temps n’appellent pas les mêmes réponses. Notre article sur le freezing de la marche rassemble des gestes à essayer à la maison.


Ce que vous pouvez faire dès maintenant

Les deux nouvelles semblent sans rapport, mais elles se rejoignent en un point : la maladie de Parkinson n’est pas un problème unique, et il n’y a pas de réponse unique. Un effet qui s’estompe plus tôt, cela se travaille avec la forme du médicament et le nombre de prises. Le déclin cognitif et le freezing se prennent en charge en dehors de ce que le traitement dopaminergique atteint.

Il y a une chose à faire dès aujourd’hui. Notez, pendant quelques jours, quand le médicament commence à agir et quand il s’estompe, et quand les pieds se sont bloqués ou qu’un oubli est survenu. Ces deux traces feront de la prochaine consultation une conversation bien plus précise.

Cet article est un résumé en langage simple, rédigé par ParkinON, de recherches et de nouvelles récemment publiées. Il ne remplace pas un diagnostic ou un traitement médical, et ne reflète pas le statut d’approbation ou de disponibilité dans un pays en particulier. Veuillez discuter avec votre équipe soignante de toute question concernant de nouveaux traitements.