Cette fois, les deux nouvelles portent sur le « quand ». La première est une grande étude de suivi où les personnes ayant entrepris la réadaptation juste après le diagnostic ont vécu plus longtemps. La seconde montre que, des années avant que les hallucinations visuelles n’apparaissent pour de bon, le changement était déjà amorcé dans le cerveau. Ensemble, elles invitent à reconsidérer une façon de faire très répandue — celle qui consiste à réagir une fois que les symptômes se sont aggravés.
Commencer la réadaptation dans l’année suivant le diagnostic allait de pair avec une survie plus longue
🔍 Comment on en est arrivé là
À partir des données de l’assurance maladie nationale, une étude a suivi jusqu’à 15 ans une cohorte de 19 153 personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Corée du Sud, et ses résultats ont paru dans la revue internationale npj Parkinson’s Disease. Les chercheurs ont réparti les participants en trois groupes selon le moment où la réadaptation avait commencé — dans l’année suivant le diagnostic (32,2 %), entre un et deux ans après (13,5 %), ou plus de deux ans après (54,3 %).
En comparant la mortalité sur la période de suivi, c’est le groupe ayant commencé dans l’année qui a vécu le plus longtemps. Par rapport à lui, le risque de décès était 28 % plus élevé dans le groupe ayant commencé entre un et deux ans, et 44 % plus élevé dans celui qui avait attendu plus de deux ans.
Le point le plus frappant est ailleurs. Cet écart ne se limitait pas aux personnes dont la fonction était déjà nettement diminuée : il se retrouvait tout autant chez celles dont la vie quotidienne n’était pas encore gênée. Les chercheurs relèvent que la pratique actuelle s’apparente surtout à une réaction après coup — on n’entreprend la réadaptation qu’une fois la fonction dégradée — et estiment qu’elle devrait faire partie des soins de base dès le moment du diagnostic.
✅ Pour vous
Si votre diagnostic est récent, il est facile de se dire « je marche encore très bien, la réadaptation attendra ». Cette étude pointe exactement dans l’autre sens — les résultats étaient meilleurs chez celles et ceux qui avaient commencé avant que la gêne ne s’installe. Il suffit de poser la question au prochain rendez-vous : « Est-ce le bon moment pour commencer la réadaptation ? » Votre équipe soignante vous dira ce qui est possible là où vous êtes.
🙋 Pour votre proche aidant
La réadaptation traîne une réputation de « chose réservée à ceux qui vont déjà très mal », si bien qu’au début, beaucoup refusent quand on la leur propose. Cette étude donne de quoi renverser cette idée.
Dans la maladie de Parkinson, la réadaptation n’est pas d’un seul tenant : elle se divise en trois volets, qui ne s’occupent pas des mêmes choses. Par où commencer, cela se décide avec l’équipe soignante.
| Volet | Ce dont il s’occupe surtout |
|---|---|
| Physiothérapie | La marche, l’équilibre, la posture, la prévention des chutes, l’entraînement à faire de grands mouvements |
| Ergothérapie | Les gestes du quotidien — s’habiller, manger, écrire — et l’adaptation du domicile |
| Orthophonie | La voix qui faiblit, l’articulation, les problèmes de déglutition (les fausses routes) |
Il n’est pas nécessaire de commencer les trois en même temps. On peut n’en entreprendre qu’un seul, celui qui répond à la gêne la plus présente aujourd’hui; ce que cette étude retient, ce n’est pas tant de bien choisir le volet que de ne pas repousser le moment de commencer.
Des années avant les premières hallucinations visuelles, le cerveau avait déjà commencé à changer
🔍 Comment on en est arrivé là
Une équipe de l’Université Washington à Saint-Louis, aux États-Unis, a suivi sur une longue période le cerveau de 95 personnes atteintes de la maladie de Parkinson par tomographie par émission de positons (TEP)Une imagerie qui montre non pas la forme du cerveau, mais « comment il fonctionne ». On injecte une substance conçue pour se fixer uniquement sur ce qu’on veut observer (un traceur), munie d’un marquage radioactif très faible, puis on photographie dans quelles régions du cerveau elle s’accumule.En savoir plus, et a publié ses travaux dans npj Parkinson’s Disease. À l’aide d’un traceur qui révèle l’activité de l’acétylcholineUn des neurotransmetteurs qui acheminent les signaux dans le cerveau et les nerfs. On associe la maladie de Parkinson au manque de dopamine, mais les circuits qui utilisent cette substance s’affaiblissent eux aussi; ils participent à la mémoire, à l’attention, au traitement de l’information visuelle et à l’équilibre à la marche.En savoir plus, les chercheurs ont mesuré l’activité des régions du cerveau qui traitent l’information visuelle — le thalamus, le lobe occipital, le lobe temporal.
Chez les personnes qui avaient des hallucinations visuellesLe terme générique qui regroupe les hallucinations (voir ou entendre des choses qui ne sont pas là) et les idées délirantes dans la maladie de Parkinson. Les médicaments contre la maladie en sont souvent la cause, et une démence ou un delirium peuvent aussi être en cause. Des hallucinations visuelles sont rapportées chez 20 à 30 % des personnes atteintes.En savoir plus, l’activité de l’acétylcholine dans ces régions était nettement plus basse que chez les autres, et plus elle était basse, plus les hallucinations étaient marquées. Et il y a une découverte de plus, décisive — parmi les personnes qui n’avaient au départ aucune hallucination, celles qui en ont présenté deux à six ans plus tard avaient déjà, avant tout symptôme, une activité plus basse.
Ce résultat tenait toujours après avoir tenu compte de l’âge, du sexe, de la durée de la maladie, des fonctions cognitives et de la présence ou non d’une démence. Les chercheurs avancent que cette mesure pourrait servir d’indicateur pour estimer à l’avance qui présentera des hallucinations visuelles, ou de cible pour un traitement visant ces régions.
✅ Pour vous
Voir des choses qui ne sont pas là, c’est un symptôme qu’on garde souvent pour soi, par gêne. Or, comme le montre cette étude, il ne s’agit pas d’une faiblesse d’esprit, mais d’un changement qui se produit dans le cerveau. Et comme les médicaments contre la maladie de Parkinson en sont parfois la cause, en parler ouvre la possibilité d’un ajustement. Plus on le tait, plus la réponse tarde.
🙋 Pour votre proche aidant
Lorsqu’une hallucination survient pour la première fois, c’est souvent la famille qui s’alarme le plus et qui nie vivement — « mais il n’y a rien ». Après quoi la personne n’en reparle plus. Le plus utile est d’écouter d’abord sans s’affoler, puis de noter et de transmettre au rendez-vous. C’est un symptôme qui s’améliore souvent avec un ajustement des médicaments.
Pour la note, ces quatre éléments suffisent.
- Quand — le moment de la journée (surtout si cela se concentre à la tombée du jour ou la nuit)
- Quoi — s’il s’agissait d’une personne, d’un animal ou d’un objet
- Comment la personne l’a reçu — savait-elle que ce n’était pas réel, ou y croyait-elle vraiment ? Cette distinction compte beaucoup en consultation
- Si les médicaments ont changé à ce moment-là — notez tout ajustement de dose ou ajout d’un nouveau médicament
Avoir des hallucinations visuelles ne signifie pas qu’une démence est imminente. En revanche, si on laisse aller, elles deviennent parfois de plus en plus fréquentes : le signaler tôt pour ajuster les médicaments donne de meilleurs résultats.
Ce que vous pouvez faire maintenant
Les deux nouvelles pointent vers l’« avant » plutôt que vers l’« après que ça se soit aggravé ». Si votre diagnostic est récent, posez au prochain rendez-vous la question du moment où commencer la réadaptation; et s’il y a un symptôme difficile à aborder, comme les hallucinations visuelles, notez-le et transmettez-le tel quel. Ce sont deux choses que vous pouvez entreprendre dès aujourd’hui.
Cet article est un résumé en langage simple, rédigé par ParkinON, de recherches et de nouvelles récemment publiées. Il ne remplace pas un diagnostic ou un traitement médical, et ne reflète pas le statut d’approbation ou de disponibilité dans un pays en particulier. Veuillez discuter avec votre équipe soignante de toute question concernant de nouveaux traitements.