La maladie de Parkinson progresse lentement, ce qui veut dire que même si votre jugement est parfaitement clair aujourd’hui, il vaut la peine de penser dès maintenant à un avenir où décider sera plus difficile. Deux documents font l’essentiel du travail, et les régler tôt épargne à une famille énormément de confusion et de conflits plus tard.
Choisir soi-même qui décidera, plutôt que de se le faire imposer
Le mandat de protectionUn document que vous signez pendant que vous êtes encore apte, et par lequel vous désignez la personne de votre choix — le mandataire — pour prendre les décisions à votre place si vous deveniez inapte. Il se distingue de la tutelle, ouverte par le tribunal après la perte d’aptitude.En savoir plus est un document que vous signez pendant que vous êtes encore apte, et par lequel vous désignez la personne de votre choix — votre mandataire — pour agir à votre place si vous ne le pouviez plus. C’est tout l’intérêt de la chose : vous choisissez d’avance, au lieu qu’on décide à votre sujet.
Un seul document couvre normalement deux volets, et vous voulez les deux :
- La protection de la personne — les décisions au sujet des soins de santé, y compris les traitements de maintien de la vie, du milieu de vie et des besoins du quotidien, si vous n’êtes plus en mesure de les prendre vous-même.
- L’administration des biens — la gestion de vos finances, de vos impôts et de vos affaires juridiques. Vous pouvez nommer la même personne pour les deux volets, ou deux personnes différentes; ce n’est pas obligatoirement un professionnel.
Une procuration n’est pas la même chose : elle sert à confier à quelqu’un la gestion de certains biens pendant que vous êtes encore apte, et elle ne remplace pas le mandat de protection une fois l’inaptitude constatée.
Reste ce qui arrive si vous ne faites rien. Sans mandat de protection, votre famille devra s’adresser au tribunal pour faire ouvrir une tutelle au majeur — plus long, plus coûteux, et décidé par le tribunal plutôt que par vous. (Depuis novembre 2022, la curatelle a été abolie au Québec : la tutelle est le seul régime de représentation, et elle est modulée selon les capacités réelles de la personne.)
Les modalités comptent plus qu’on ne le croit. Au Québec, le mandat de protection peut être fait devant notaire ou devant deux témoins; la version notariée est en général plus simple à faire homologuer et se retrouve automatiquement au registre des mandats de protection. Dans tous les cas, le mandat ne prend effet qu’après son homologation par le tribunal, sur la base d’évaluations médicale et psychosociale qui constatent l’inaptitude. Ailleurs au Canada, les règles et même les noms des documents diffèrent d’une province à l’autre. Ce n’est pas un formulaire à remplir au jugé.
Vous pouvez aussi indiquer les soins que vous voudriez
Les directives médicales anticipéesUn document par lequel vous indiquez à l’avance les soins médicaux que vous accepteriez ou refuseriez si vous deveniez inapte à consentir — en particulier les traitements qui prolongeraient la vie sans perspective réaliste de rétablissement. Vous le remplissez pendant que vous êtes en mesure de décider, et vous pouvez le modifier ou le révoquer en tout temps.En savoir plus consignent d’avance les soins que vous accepteriez et ceux que vous refuseriez si vous deveniez inapte à consentir — avant tout les traitements qui prolongeraient la vie sans perspective réaliste de rétablissement. Au Québec, c’est le document légalement reconnu pour cela : on remplit le formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec, on le signe devant deux témoins, et il est versé au Registre des directives médicales anticipées, que l’équipe soignante consulte. Les directives portent sur un nombre précis de soins — réanimation cardiorespiratoire, ventilation assistée, dialyse, alimentation et hydratation forcées ou artificielles — dans des situations cliniques précises, comme une fin de vie liée à une maladie grave et incurable, un coma irréversible ou une atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives sans possibilité d’amélioration. Une fois inscrites, elles ont la même valeur que des volontés exprimées sur le moment; elles ne servent toutefois pas à demander l’aide médicale à mourir.
Deux choses à garder claires. D’abord, c’est différent du formulaire de niveaux de soins que le médecin remplit avec vous quand la maladie est déjà à un stade avancé : ces documents diffèrent par qui les rédige et à quel moment. Ensuite, vous les remplissez vous-même pendant que vous êtes en mesure de décider, et vous pouvez les modifier ou les révoquer en tout temps. Ce n’est pas une porte à sens unique.
Ce qui arrive si vous ne préparez rien
Si l’aptitude décline nettement et que rien n’a été prévu, vous pouvez vous retrouver dans une situation où aucun membre de la famille n’a l’autorité légale de faire vos opérations bancaires ni de consentir à vos soins. La seule sortie, c’est une demande d’ouverture de tutelle au tribunal — et les délais et les démarches pèsent le plus lourd précisément quand la situation est urgente. Un testament, et selon votre situation une fiducie, appartiennent à la même conversation, pour la même raison.
Quand le faire
La Parkinson’s Foundation est catégorique là-dessus : il est extrêmement important d’avoir ces documents en place le plus tôt possible après le diagnostic. Préparer tôt laisse aussi une trace de vos volontés dans le temps, ce qui vaut quelque chose en soi.
La fenêtre se referme. Un notaire ou un avocat peut demander une lettre de votre neurologue au sujet des effets de la maladie de Parkinson sur vos fonctions cognitives et des médicaments que vous prenez, afin de documenter votre aptitude au moment de la signature. Si le déclin cognitif est déjà avancé, le mandat de protection peut devenir tout simplement impossible — et la tutelle reste alors la seule voie. C’est cette asymétrie qui justifie de s’y mettre pendant qu’il n’y a aucune urgence.
Dites à votre famille ce que vous avez décidé
Préparer les documents, ce n’est que la moitié du travail. Si vos volontés n’existent que sur papier, il y a un risque réel qu’au moment venu votre famille ignore que ces documents existent, ou les interprète chacun à sa façon, et que le conflit que vous vouliez éviter arrive quand même. Choisissez un moment tranquille, expliquez pourquoi vous faites cela et ce que les documents disent en gros, et assurez-vous que la personne que vous avez désignée sait qu’elle l’a été. Remettez des copies à ceux qui en auraient besoin.
Où obtenir de l’aide
Le notaire est le professionnel tout indiqué pour le mandat de protection et le testament; la Chambre des notaires du Québec et le Barreau du Québec offrent tous deux un service de référence. Le Curateur public du Québec explique le mandat de protection, la tutelle et la mesure d’assistance, et Éducaloi présente les mêmes notions en langage clair. Un travailleur social de votre CLSC, de votre clinique ou de votre hôpital peut vous dire quels formulaires utiliser et comment ils doivent être signés et témoignés. Parkinson Québec et Parkinson Canada peuvent aussi vous orienter vers des ressources près de chez vous.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Plutôt que de décider quoi que ce soit aujourd’hui, commencez par comprendre ce que sont ces deux documents et par aborder le sujet une première fois avec votre famille. Cette conversation est généralement le plus difficile, et tout le reste en découle.
Cet article ne remplace pas un avis juridique ni médical. Les procédures, les formulaires et les conditions de validité varient d’une province à l’autre — validez-les auprès d’un notaire ou d’un avocat, ou auprès de l’organisme compétent là où vous habitez.
