Autrefois, vous changiez de position dans votre sommeil sans y penser et vous vous leviez le matin sans vous poser de question. À mesure que la maladie de Parkinson progresse, ces mouvements automatiques commencent à faire défaut. Prendre un geste que vous faisiez d’un seul élan et le diviser en plusieurs étapes, chacune faite consciemment, le rend beaucoup plus facile.
Pourquoi la raideur est bien pire la nuit
L’akinésie nocturneDifficulté à se retourner ou à changer de position pendant le sommeil. On rapporte que jusqu’à 70 % des personnes aux stades intermédiaires et au-delà en font l’expérience, et lorsqu’elle est sévère, elle comporte un risque de complications comme les plaies de pression et la pneumonie d’aspiration.En savoir plus — l’incapacité de bouger le corps pendant le sommeil — est rapportée chez jusqu’à 70 % des personnes aux stades intermédiaires et au-delà. Dans une enquête, 65 % des répondants disaient avoir de la difficulté à se retourner dans leur lit : c’est donc bel et bien fréquent. Rester pressé dans la même position pendant des heures comporte aussi un risque de plaies de pression, ce qui en fait plus qu’une simple question d’inconfort. Certaines études rapportent qu’une forme de lévodopa à libération prolongée prise au coucher aide, alors si vous devenez très raide la nuit, cela vaut la peine d’en parler à votre équipe soignante pour ajuster l’heure ou la forme du médicament.
Pour vous retourner, commencez par les genoux
Couché sur le dos, pliez les genoux et posez les pieds à plat sur le matelas. Gardez les épaules en place et faites lentement rouler seulement vos genoux d’un côté à l’autre. Cela vous aide à retrouver la sensation du retournement. En le répétant 10 fois de chaque côté, le mouvement devient plus facile à utiliser quand vous vous retournez pour de vrai.
Décomposez le lever en étapes
N’essayez pas de passer d’un coup de la position couchée à la position assise. Si vous relevez la tête du lit à environ 30 à 45 degrés pour vous mettre d’abord en demi-assis, vous déplacer ensuite vers le bord du lit est bien plus facile. Si votre lit ne s’ajuste pas électriquement, empiler quelques coussins derrière votre dos vous met dans une position semblable.
Votre literie fait une différence
Des draps lisses, en satin ou en soie, laissent le corps glisser sur le tissu, ce qui facilite le retournement. Mais porter un pyjama de satin avec des draps de satin laisse si peu de friction que vous pouvez glisser hors du lit pendant votre sommeil — il est plus prudent de n’avoir qu’un seul des deux dans une matière lisse.
Vous pouvez ajouter de l’équipement
Une barre d’appui de lit vous donne un point d’appui pour changer de position ou vous lever, mais il faut une certaine force dans les bras pour vous y tirer et qu’elle soit vraiment utile. Des planches de transfert, des draps de glissement et des ceintures à poignées peuvent aussi aider selon la situation. L’ergothérapeute ou le physiothérapeute est la bonne personne à consulter pour savoir quel équipement vous convient.
Si quelqu’un vous aide à vous lever, utilisez une ceinture de transfert
Quand se lever seul n’est pas possible et que quelqu’un doit vous soulever et vous déplacer, une ceinture de transfert (ceinture de marche) portée à la taille rend le geste bien plus sécuritaire. La personne qui aide tient la ceinture d’une main et soutient sous les hanches de l’autre, en soulevant les hanches comme si elle faisait tourner une grande roue. Elle doit plier les genoux et soulever avec les jambes, et non se pencher à la taille — c’est ce qui protège son propre dos. Convenir d’un signal avant de bouger, quelque chose comme « on se lève ensemble à un, deux, trois », pour que l’effort se fasse au même moment, allège la tâche des deux côtés.
Composez avec votre horaire de médicaments
Si vous le pouvez, changez de position ou levez-vous pendant que votre médicament agit bien — c’est beaucoup plus facile. Si vous devez bouger pendant une période « off », quand le médicament ne fait plus effet, prévoyez de vous appuyer davantage sur l’aide mécanique du lit (tête de lit ajustable, barre d’appui) que sur votre propre force, et de bouger plus lentement que d’habitude.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. Si bouger dans le lit est souvent difficile ou vous semble risqué, parlez-en à un physiothérapeute ou à un ergothérapeute.
