Un diagnostic de maladie de Parkinson n’est pas une raison d’arrêter de travailler. Au début, les symptômes nuisent souvent très peu au travail. Dans une étude portant sur 88 personnes diagnostiquées à 65 ans ou moins, 40 % occupaient encore un emploi cinq ans plus tard, et 14 % dix ans plus tard, avec un délai médian de sept ans avant de quitter le travail. C’est une longue piste d’envol — et ce que vous mettez en place pendant ce temps change vraiment la durée pendant laquelle vous continuerez de travailler.
Le moment d’en parler vous appartient
Il n’y a aucune obligation légale d’informer votre employeur d’un diagnostic. C’est votre information.
Cela dit, le moment a des conséquences. Si vous attendez que les symptômes nuisent déjà à votre rendement, vous vous retrouvez à tenir deux conversations en même temps — le diagnostic et la baisse de rendement — et il devient beaucoup plus difficile d’expliquer pourquoi vous avez besoin d’aménagements. En parler avant que le problème devienne visible, à un moment où vous vous sentez prêt, est en général ce que recommandent les spécialistes. Comme le disait une personne citée par l’American Parkinson Disease Association, prendre les devants vous permet de contrôler le récit et de décider jusqu’où vous en dites.
Et c’est bien vous qui décidez jusqu’où. Vous n’avez pas à faire un exposé complet de la maladie — seulement les parties qui touchent votre travail, avec le niveau de détail que la situation exige vraiment. Si les gens veulent en comprendre davantage, dirigez-les vers le site d’un organisme reconnu plutôt que de devenir vous-même l’explicateur de service.
Vous pouvez demander des aménagements au travail
Aux États-Unis, l’Americans with Disabilities Act protège les personnes atteintes de la maladie de Parkinson contre la discrimination à l’embauche, en emploi et au moment d’un congédiement, et oblige les employeurs de 15 employés ou plus à fournir des accommodements raisonnables — sauf si cela impose une contrainte excessive à l’entreprise. Beaucoup d’autres pays ont des obligations comparables sous d’autres noms; vérifiez donc ce qui s’applique là où vous travaillez. Le principe est habituellement semblable, même quand la loi ne l’est pas.
Parmi les aménagements qui aident dans les faits :
- Un poste de travail ergonomique et du matériel informatique adapté — une boule de commande au lieu d’une souris, par exemple
- Un logiciel de reconnaissance vocale, pour quand écrire à la main ou taper devient plus difficile
- Un amplificateur de voix, si votre voix a baissé
- L’autorisation d’utiliser une canne, une marchette ou un quadriporteur pour vous déplacer sur les lieux
- Des horaires flexibles, du temps partiel ou du télétravail
- Un espace de travail plus calme et avec moins d’interruptions, avec des consignes écrites et des aide-mémoire
- Des pauses de repos prévues à l’horaire
Demandez de façon précise. Une demande qui nomme l’aménagement et dit ce qu’il vous permettrait de faire a beaucoup plus de chances d’être acceptée qu’une remarque générale disant que les choses sont devenues plus difficiles. Il est aussi utile de savoir que beaucoup de ces mesures ne coûtent presque rien à l’employeur — un changement d’horaire, des consignes écrites, un casque d’écoute, une autre souris.
Il existe de l’aide gratuite pour préparer la demande
Vous n’avez pas à préparer la demande tout seul. Aux États-Unis, le Job Accommodation Network (JAN) est un service-conseil gratuit financé par le département du Travail des États-Unis, qui conseille sur les accommodements en emploi, l’ADA et l’employabilité des personnes handicapées. On le joint au 1-800-526-7234 ou à askjan.org, et il publie une page consacrée à la maladie de Parkinson ainsi qu’une base de données consultable d’options d’accommodement.
Deux choses à savoir au sujet de JAN. D’abord, il conseille aussi les employeurs — donc si votre gestionnaire ou votre personne-ressource aux ressources humaines ne sait pas trop ce qui est raisonnable, elle peut appeler elle aussi, ce qui sort le débat de la pièce. Ensuite, ses conseils disent clairement que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent rarement toutes les limitations possibles, et que beaucoup n’ont besoin que de quelques aménagements, voire d’aucun. Votre demande n’a pas à être exhaustive pour être légitime.
Les horaires réduits et les congés valent la peine d’être explorés
Les congés de maladie et les congés prolongés relèvent largement des politiques de votre employeur. La première étape est donc de savoir des ressources humaines ce qui existe vraiment — congés de maladie payés, assurance invalidité de courte et de longue durée, et si un congé prévu par la loi s’applique à vous.
Aux États-Unis, le Family and Medical Leave Act donne aux employés admissibles d’un employeur visé jusqu’à 12 semaines de congé sans solde avec protection de l’emploi. D’autres pays ont leurs propres régimes, avec des règles d’admissibilité et de rémunération différentes. Au-delà des congés officiels, de plus petits changements font souvent plus que ce que les gens croient — déplacer vos heures pour qu’elles correspondent au moment où vous vous sentez le mieux, ou décaler l’heure d’arrivée et de départ pour éviter le pire du trajet.
Où trouver de l’aide
Si c’est difficile à évaluer seul, un conseiller en réadaptation professionnelle ou un travailleur social de votre clinique peut passer en revue les mesures auxquelles vous avez vraiment droit là où vous vivez. Aux États-Unis, la ligne d’aide de la Parkinson’s Foundation (1-800-4PD-INFO, 1-800-473-4636) est un bon premier appel, et JAN est le spécialiste du volet travail.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Si le travail reste gérable, rien ne presse. Mais réfléchissez d’avance à quand, à qui et jusqu’où vous en parleriez — et informez-vous sur les aménagements ci-dessus — pour que, si les symptômes progressent, cela n’arrive pas comme une crise.
Cet article ne remplace pas un avis médical ni un avis juridique. La façon dont les lois et les programmes s’appliquent à vous se confirme auprès de l’organisme concerné ou d’un spécialiste de l’emploi de votre région.
