Les proches aidants en contexte de maladie de Parkinson donnent en moyenne 31 heures de soins non rémunérés par semaine — presque un emploi à temps partiel — et pour la moitié des personnes interrogées dans un rapport de 2025 de la National Alliance for Caregiving, ce nombre dépassait 100 heures. 74 % se décrivaient comme la personne aidante principale. La moitié occupaient aussi un emploi rémunéré, en moyenne 37 heures par semaine en plus des soins. Plus de 60 % le faisaient depuis plus d’un an, et 35 % depuis cinq ans ou plus.
C’est la raison d’être de cet article. La personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est pas la seule à avoir besoin d’un plan.
La charge s’installe par étapes
La Parkinson’s Foundation la décrit en trois étapes : le stress du proche aidant, puis la tension du proche aidant, puis l’épuisement du proche aidantÉtat dans lequel le proche aidant est dépassé et commence à se retirer de son rôle tout en négligeant sa propre santé physique et mentale. L’épuisement physique, émotionnel et mental s’accumule jusqu’à ce que le rapport aux soins eux-mêmes change.En savoir plus. Cela commence par un stress que l’on arrive à gérer. Avec le temps, il s’accumule en tension, qui commence à nuire à votre capacité même de donner des soins. Si rien n’est fait, on atteint l’épuisement — le retrait du rôle, avec sa propre santé laissée de côté.
Ce qui distingue l’épuisement, ce n’est pas simplement de trouver les choses difficiles. C’est que votre rapport aux soins eux-mêmes a changé. Des tâches que vous faisiez sans y penser deviennent tout à coup insupportables.
Des signes que vous y êtes peut-être déjà
- Le corps : fatigue sans cause évidente, maux de tête, tous les rhumes qui passent
- L’esprit : platitude et manque de motivation, irritation ou colère qui montent plus vite qu’avant, retrait des autres et sentiment d’isolement
- L’attitude : ressentiment qui s’installe envers la personne dont vous prenez soin, ou la pensée « je veux arrêter » qui revient sans cesse
Si plusieurs de ces signes se chevauchent depuis des semaines, ce n’est pas quelque chose à endurer. C’est le moment d’aller chercher de l’aide professionnelle.
Vous n’êtes pas censé tout porter seul
Bien prendre soin de quelqu’un et tout faire soi-même, ce n’est pas la même chose. Demandez à votre famille et à vos amis des tâches précises plutôt qu’une aide générale — « peux-tu prendre les mardis après-midi » obtient une vraie réponse, ce que « fais-moi signe si tu peux aider » n’obtient jamais.
Regardez ensuite du côté des services de répit. Il s’agit d’un soulagement temporaire des soins quotidiens, de quelques heures à plusieurs semaines, et cela prend plusieurs formes : agences de soins à domicile, centres de jour qui offrent des activités pendant une partie de la journée, établissements qui accueillent pour de courts séjours, personnes engagées directement, ou proches et amis prêts à prendre le relais. S’en servir n’est pas un manque de courage; c’est ce qui vous permet de continuer.
Ce qui existe près de chez vous, et qui le paie, varie d’un pays à l’autre et — aux États-Unis — d’un État et d’un programme à l’autre : cela vaut donc la peine de poser la question plutôt que de présumer. Un travailleur social de votre clinique ou de votre hôpital est habituellement le chemin le plus rapide vers ce qui s’applique vraiment à vous. Aux États-Unis, le ARCH National Respite Locator (archrespite.org) et le Eldercare Locator (1-800-677-1116) répertorient tous deux les options locales, et la ligne d’aide de la Parkinson’s Foundation (1-800-4PD-INFO, 1-800-473-4636) peut vous orienter dans votre région.
Mettez votre propre temps dans le plan
- Fixez des attentes réalistes. Séparez ce qui doit vraiment se faire aujourd’hui de ce qui peut attendre, et renoncez à tout faire parfaitement.
- Comptez les petites victoires. « On est sortis marcher aujourd’hui » mérite d’être souligné. Reconnaître les progrès fait partie de ce qui rend la chose tenable.
- Prenez soin de votre corps. On sait que l’activité physique régulière réduit le stress et la déprime, et visez sept à neuf heures de sommeil.
- Prévoyez de courtes pauses. Dix respirations lentes, un disque préféré, un appel à un ami — ayez deux ou trois choses prêtes qui ne prennent que quelques minutes.
- Restez organisé. Garder le fil des rendez-vous et des médicaments enlève toute une catégorie de stress de fond, ce qui compte encore plus quand les symptômes eux-mêmes sont imprévisibles.
Si c’est votre moral qui va mal, parlez à un professionnel
Environ la moitié des proches aidants soumis à un stress sévère répondent aux critères cliniques de la dépression. Ne classez donc pas cela sous « tout le monde trouve ça difficile ». Demandez à votre équipe soignante de vous diriger vers un professionnel de la santé mentale — la psychothérapie et les traitements fonctionnent tous les deux, et ni l’un ni l’autre n’exige d’avoir d’abord touché le fond. Aux États-Unis, si la situation ressemble vraiment à une crise, la 988 Suicide & Crisis Lifeline est accessible par appel ou par texto, 24 heures sur 24.
Beaucoup de gens disent que le simple fait de parler à d’autres personnes dans la même situation aide plus qu’ils ne l’auraient cru. Un groupe de soutien pour proches aidants en contexte de maladie de Parkinson, en personne ou en ligne, vaut la peine d’être cherché.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
On ne peut pas verser d’une tasse vide. Si la personne aidante s’écroule, les soins s’écroulent avec elle — passer du temps sur vous-même n’est donc pas quelque chose à vous reprocher. Choisissez une seule chose dans la liste ci-dessus et commencez par là aujourd’hui.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. Si les signes d’alerte de l’épuisement reviennent sans cesse, allez chercher de l’aide auprès d’un professionnel de la santé mentale ou de votre équipe soignante.
