Un diagnóstico de Parkinson suele llegar con tanta información de golpe que lo deja a uno abrumado más que informado. No hace falta averiguarlo todo hoy. Basta con ir recorriendo los pasos de abajo, de a uno.
Date tiempo para asimilarlo
Alivio, tristeza, confusión, sensación de desconcierto — que lleguen varios sentimientos a la vez es una respuesta natural. No tiene que sentir la presión de pasar de inmediato al paso siguiente. Si le sirve, empiece simplemente por contarle a un familiar o a un amigo lo que está sintiendo ahora.
Aprenda sobre la enfermedad poco a poco
Lo básico — qué es el Parkinson, qué síntomas trae — se trata tema por tema en los artículos de Entender la enfermedad. No hace falta leerlos todos de una sentada: buscar una sola cosa cada vez que surge una duda es más que suficiente. Tenga en cuenta, eso sí, que internet está lleno de material sin fuentes y de páginas que reúnen solo los peores casos. Si buscar lo está poniendo más ansioso, es mejor parar un momento y recurrir a fuentes que muestran su evidencia — la Parkinson’s Foundation, la Michael J. Fox Foundation — o preguntarle directamente a su equipo de salud.
Arme su equipo de salud, paso a paso
Su neurólogo está en el centro, pero otros profesionales se suman a medida que los necesita. Si caminar o el equilibrio cuestan, un fisioterapeuta puede ayudar; si su voz se está volviendo más baja o tragar cuesta, un fonoaudiólogo; si la escritura o los movimientos de las manos se vuelven torpes, un terapeuta ocupacional. Si su ánimo está bajo o la ansiedad es intensa, también puede ver a un profesional de salud mental. Dentro de la neurología hay especialistas en trastornos del movimiento centrados específicamente en el Parkinson y otras enfermedades del movimiento: tienen uno o dos años más de formación en el tema que un neurólogo general y suelen tener más experiencia ajustando medicamentos. Si viajar cada vez hasta un especialista lejano resulta difícil, ver a un especialista en trastornos del movimiento una o dos veces al año y que un neurólogo cercano lleve el seguimiento en el medio también es una opción práctica. No necesita a todos los profesionales desde el principio: vaya sumándolos de a uno según lo pidan sus síntomas. Anotar sus preguntas y los cambios recientes antes de la consulta le ayuda a aprovechar mejor una visita corta.
Pregunte qué apoyos existen
Un diagnóstico suele venir con trámites — seguro, ayuda con los costos, transporte, permisos en el trabajo. Qué existe, y quién califica, depende por completo de dónde viva usted. Pregúntele a una trabajadora social de su clínica, o a su equipo de salud, qué apoyos hay en su zona y si algo debe solicitarse dentro de un plazo determinado después del diagnóstico. Vale la pena preguntar temprano en lugar de enterarse cuando ya pasó.
Busque una red de apoyo
Más allá de la familia y los amigos, hablar con otras personas que viven lo mismo ayuda. Muchas personas descubren que una conversación con alguien que ha pasado por algo parecido es lo que las convence de que no están solas. En muchos lugares hay organizaciones sin fines de lucro que organizan charlas y encuentros periódicos para personas con Parkinson y sus familias, así que vale la pena preguntarle a su equipo de salud si hay alguna cerca.
Empiece por lo que sí puede controlar hoy
No hace falta empezar en grande. Comience por lo que puede controlar hoy — mantener regulares los horarios del medicamento, moverse con constancia, dormir lo suficiente — de a una cosa. Si el ejercicio le resulta cuesta arriba, algo corto y suave es un buen punto de partida; no tiene que ser una rutina completa.
Este artículo no sustituye un diagnóstico ni un tratamiento médico. Para los detalles de su atención, o sobre programas y prestaciones, consulte con su equipo de salud o con la institución correspondiente.
