Un diagnostic de maladie de Parkinson arrive souvent avec tellement d’information d’un coup qu’il laisse dépassé plutôt que renseigné. Vous n’avez pas à tout chercher aujourd’hui. Avancer dans les étapes ci-dessous, une à la fois, suffit.
Donnez-vous le temps de l’absorber
Soulagement, tristesse, confusion, sentiment d’être perdu — plusieurs émotions qui arrivent en même temps, c’est une réaction naturelle. Vous n’avez pas à vous mettre de la pression pour passer tout de suite à l’étape suivante. Si cela vous aide, commencez simplement par dire à un proche ou à un ami ce que vous ressentez en ce moment.
Renseignez-vous petit à petit sur la maladie
Les bases — ce qu’est la maladie de Parkinson, quels symptômes elle amène — sont traitées un sujet à la fois dans les articles de la section Comprendre la maladie. Vous n’avez pas à tout lire d’un seul coup; chercher une chose chaque fois qu’une question vous vient est amplement suffisant. Sachez toutefois qu’Internet regorge de contenus mal appuyés et de pages qui ne rassemblent que les pires cas. Si vos recherches vous rendent plus anxieux, mieux vaut vous arrêter un moment et vous tourner plutôt vers des sources qui montrent leurs preuves — la Parkinson’s Foundation, la Michael J. Fox Foundation — ou poser vos questions directement à votre équipe soignante.
Bâtissez votre équipe soignante, une étape à la fois
Votre neurologue est au centre, mais d’autres professionnels s’ajoutent au fur et à mesure des besoins. Si marcher ou garder l’équilibre est difficile, un physiothérapeute peut aider; si votre voix faiblit ou qu’avaler devient difficile, un orthophoniste; si l’écriture ou les mouvements des mains sont malhabiles, un ergothérapeute. Si le moral est bas ou l’anxiété importante, vous pourriez aussi consulter un professionnel de la santé mentale. En neurologie, il existe des spécialistes des troubles du mouvement, qui se consacrent précisément à la maladie de Parkinson et aux autres troubles du mouvement — ils ont un à deux ans de formation supplémentaire dans ce domaine par rapport à un neurologue général et ont généralement plus d’expérience dans l’ajustement des médicaments. Si vous déplacer chaque fois vers un spécialiste éloigné est difficile, voir un spécialiste des troubles du mouvement une ou deux fois par année et laisser un neurologue plus proche assurer le suivi entre-temps est aussi une option pratique. Vous n’avez pas besoin de tous les professionnels dès le départ — ajoutez-les un à la fois, au rythme de vos symptômes. Noter vos questions et les changements récents avant un rendez-vous vous aide à tirer davantage d’une courte consultation.
Informez-vous sur le soutien offert
Un diagnostic s’accompagne généralement de paperasse — assurances, aide financière, transport, congé de travail. Ce qui existe, et qui y a droit, dépend entièrement de l’endroit où vous vivez. Demandez à un travailleur social de votre clinique, ou à votre équipe soignante, quel soutien est offert dans votre région et si certaines demandes doivent être faites dans un délai précis après le diagnostic. Il vaut mieux s’informer tôt que de l’apprendre après coup.
Cherchez un réseau de soutien
Au-delà de la famille et des amis, parler avec d’autres personnes qui vivent avec la même maladie aide. Beaucoup de gens constatent qu’une conversation avec quelqu’un qui a traversé une expérience semblable est ce qui les convainc qu’ils ne sont pas seuls. Des organismes communautaires offrent à bien des endroits des séances d’information et des rencontres régulières pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches : demandez à votre équipe soignante s’il y en a près de chez vous.
Commencez par ce que vous pouvez contrôler dès maintenant
Vous n’avez pas à voir grand. Commencez par ce que vous pouvez contrôler aujourd’hui — garder des heures de prise de médicaments régulières, bouger de façon constante, dormir suffisamment — une chose à la fois. Si l’exercice vous intimide, quelque chose de court et de doux est un très bon point de départ; ce n’est pas obligé d’être un entraînement complet.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. Pour les détails concernant vos soins, ou les programmes et les prestations, vérifiez auprès de votre équipe soignante ou de l’organisme concerné.
