Desta vez as duas notícias são sobre quando começar. Uma é um estudo de acompanhamento grande em que as pessoas que começaram a reabilitação logo após o diagnóstico viveram mais tempo. A outra encontrou que no cérebro já havia mudanças em andamento anos antes de as alucinações realmente aparecerem. Entre as duas, elas dão motivos para repensar o costume de reagir só quando um sintoma já piorou.
Quem começou a reabilitação dentro do primeiro ano após o diagnóstico viveu mais tempo
🔍 Isto é o que aconteceu
Um estudo publicado na revista npj Parkinson’s Disease acompanhou uma coorte nacional de 19.153 pessoas com Parkinson na Coreia do Sul por até 15 anos, a partir dos registros do seguro público de saúde daquele país. Os pesquisadores as dividiram em três grupos conforme quando a reabilitação começou: dentro do primeiro ano após o diagnóstico (32,2 %), entre um e dois anos depois (13,5 %) e mais de dois anos depois (54,3 %).
Ao comparar as mortes ao longo do período de acompanhamento, o grupo que começou dentro do primeiro ano foi o que viveu mais tempo. Medido frente a esse grupo, o risco de morrer foi 28 % maior em quem começou entre um e dois anos depois, e 44 % maior em quem começou mais de dois anos depois.
Mas o mais digno de atenção está em outro lugar. Essa diferença não se limitou às pessoas cuja função havia decaído claramente: ela apareceu igual nas que ainda não tinham nenhuma dificuldade na vida diária. Os pesquisadores apontaram que o atendimento como é prestado hoje costuma ser reativo, com a reabilitação começando só depois que a função piorou, e defenderam que ela deveria fazer parte do atendimento básico oferecido já no diagnóstico.
✅ Se você tem Parkinson
Se você foi diagnosticado há pouco, é fácil ir deixando a reabilitação para depois — anda bem, então pode esperar. O que este estudo aponta é justo o contrário: às pessoas que começaram antes de as coisas ficarem difíceis foi melhor. Basta perguntar à sua equipe de saúde na próxima consulta se este é um bom momento para começar.
🙋 Se você acompanha
A reabilitação carrega a impressão de ser algo para quem já decaiu muito, então nos primeiros anos ela é recusada com frequência mesmo quando é proposta. Este estudo é um motivo para virar essa impressão do avesso.
A reabilitação no Parkinson não é uma coisa só, e sim três, e cada uma se ocupa de problemas diferentes. Qual começar primeiro convém decidir junto com a equipe de saúde.
| Tipo | Do que se ocupa principalmente |
|---|---|
| Fisioterapia | Caminhar, equilíbrio e postura, prevenir quedas, praticar movimentos amplos |
| Terapia ocupacional | Ações do dia a dia como se vestir, comer e escrever à mão, e adaptar a casa |
| Fonoaudiologia | A voz que se apaga, a articulação e a deglutição (engasgos) |
Não é preciso começar as três ao mesmo tempo. Começar pela que mais incomoda agora está bem — o sentido deste estudo tem menos a ver com escolher o tipo certo do que com não adiar o começo.
Anos antes de as alucinações aparecerem, o cérebro já tinha começado a mudar
🔍 Isto é o que aconteceu
Pesquisadores da Universidade Washington em St. Louis, nos Estados Unidos, publicaram na npj Parkinson’s Disease um estudo de longo prazo em que o cérebro de 95 pessoas com Parkinson foi observado por meio de um PETUma exploração que não olha a forma do cérebro, e sim como ele está funcionando. Injeta-se uma substância que se adere apenas àquilo que se busca, marcada com uma dose muito fraca de radioatividade, e o escâner obtém imagens de em que zonas do cérebro ela se acumula.Saiba mais. Com um traçador que mostra a atividade da acetilcolinaUma das substâncias que transmitem sinais no cérebro e nos nervos. O Parkinson é conhecido como uma falta de dopamina, mas os circuitos que funcionam com esta substância enfraquecem em paralelo, e participam da memória, da atenção, do processamento visual e do equilíbrio ao caminhar.Saiba mais, eles mediram a atividade nas partes do cérebro que processam a informação visual — o tálamo, o lobo occipital e o lobo temporal, entre outras.
Nas pessoas que tinham alucinações visuaisO termo geral para as alucinações (ver ou ouvir coisas que não estão ali) e os delírios no Parkinson. Os medicamentos para o Parkinson são com frequência a causa, e a demência ou o delirium também podem ser. As alucinações visuais são relatadas em 20-30 % das pessoas com Parkinson.Saiba mais, a atividade da acetilcolina nessas regiões era claramente menor do que em quem não as tinha, e quanto mais baixa ela era, mais intensas eram as alucinações. E há mais um achado, o que mais importa: entre quem não tinha alucinações no início, quem as desenvolveu dois a seis anos depois já tinha uma atividade mais baixa antes de aparecer qualquer sintoma.
O resultado se manteve depois de considerar a idade, o sexo, quanto tempo a pessoa tinha de Parkinson, a capacidade de pensamento e se havia demência. Os pesquisadores disseram que a medição poderia servir como uma forma de calcular antecipadamente se é provável que apareçam alucinações, ou virar um alvo para tratamentos dirigidos a essas regiões do cérebro.
✅ Se você tem Parkinson
Ver coisas que não estão ali é daqueles sintomas que dão vergonha de mencionar e que por isso ficam guardados. Mas, como mostra este estudo, não é algo que acontece porque alguém é frágil: é uma mudança que está ocorrendo no cérebro. Às vezes a própria medicação para o Parkinson é também a causa, o que significa que contar abre a porta para ajustá-la. Quanto mais tempo isso ficar escondido, mais tarde será possível fazer alguma coisa.
🙋 Se você acompanha
Quando as alucinações acontecem pela primeira vez, costuma ser a família a se alarmar mais, e o impulso é insistir com firmeza que não há nada ali. Depois disso, o assunto deixa de ser mencionado. Escutar sem se alarmar e depois anotar e contar na consulta é o que mais ajuda. É um sintoma que muitas vezes melhora com uma mudança de medicação.
Com quatro coisas basta ao anotar.
- Quando — a hora do dia e, em particular, se isso se concentra ao entardecer ou à noite
- O quê — se apareceu como uma pessoa, um animal ou um objeto
- Como foi vivido naquele momento — se a pessoa reconheceu que não era real ou acreditou que era. Essa distinção pesa bastante na consulta
- Se a medicação mudou por essas datas — anote junto qualquer ajuste de dose ou medicamento recém-acrescentado
As alucinações não significam que a demência está logo ali. No entanto, se forem deixadas de lado, podem ficar mais frequentes, então avisar cedo e ajustar a medicação costuma dar um resultado melhor.
O que você pode fazer agora
As duas notícias apontam para o antes, e não para o depois de as coisas piorarem. Se você está nos primeiros anos após o diagnóstico, pergunte na sua próxima consulta quando deveria começar a reabilitação; se houver um sintoma tão difícil de levantar quanto as alucinações, anote-o e conte como aconteceu. As duas coisas podem ser começadas hoje.
A ParkinON reescreveu em linguagem simples pesquisas e notícias publicadas recentemente para este artigo. Isto não substitui um diagnóstico nem um tratamento médico, e não diz nada sobre se um tratamento está aprovado ou disponível onde você vive. Se você tiver dúvidas sobre um tratamento novo, converse com a sua equipe de saúde.