Esta vez las dos noticias son sobre cuándo empezar. Una es un estudio de seguimiento grande en el que las personas que empezaron la rehabilitación poco después del diagnóstico vivieron más tiempo. La otra encontró que en el cerebro ya había cambios en marcha años antes de que aparecieran realmente las alucinaciones. Entre las dos dan motivos para repensar la costumbre de reaccionar solo cuando un síntoma ya ha empeorado.
Quienes empezaron la rehabilitación dentro del primer año tras el diagnóstico vivieron más tiempo
🔍 Esto es lo que pasó
Un estudio publicado en la revista npj Parkinson’s Disease siguió a una cohorte nacional de 19.153 personas con Parkinson en Corea del Sur durante hasta 15 años, a partir de los registros del seguro público de salud de ese país. Los investigadores las repartieron en tres grupos según cuándo empezó la rehabilitación: dentro del primer año tras el diagnóstico (32,2%), entre uno y dos años después (13,5%) y más de dos años después (54,3%).
Al comparar las muertes a lo largo del período de seguimiento, el grupo que empezó dentro del primer año fue el que vivió más tiempo. Medido frente a ese grupo, el riesgo de morir fue un 28% mayor en quienes empezaron entre uno y dos años después, y un 44% mayor en quienes empezaron más de dos años después.
Pero lo más digno de atención está en otro lado. Esa diferencia no se limitó a las personas cuya función había decaído claramente: apareció igual en las que todavía no tenían ninguna dificultad en la vida diaria. Los investigadores señalaron que la atención tal como se presta hoy suele ser reactiva, con la rehabilitación empezando solo después de que la función ha empeorado, y defendieron que debería formar parte de la atención básica ofrecida ya en el diagnóstico.
✅ Si usted tiene Parkinson
Si le diagnosticaron hace poco, es fácil ir dejando la rehabilitación para después — camina bien, así que puede esperar. Lo que apunta este estudio es justo lo contrario: a las personas que empezaron antes de que las cosas se volvieran difíciles les fue mejor. Basta con preguntar a su equipo de salud en la próxima consulta si este es un buen momento para empezar.
🙋 Si usted acompaña
La rehabilitación arrastra la impresión de ser algo para quien ya ha decaído mucho, así que en los primeros años se rechaza a menudo incluso cuando se propone. Este estudio es un motivo para dar vuelta a esa impresión.
La rehabilitación en el Parkinson no es una sola cosa, sino tres, y cada una se ocupa de problemas distintos. Cuál empezar primero conviene decidirlo junto con el equipo de salud.
| Tipo | De qué se ocupa principalmente |
|---|---|
| Fisioterapia | Caminar, equilibrio y postura, prevenir caídas, practicar movimientos amplios |
| Terapia ocupacional | Acciones cotidianas como vestirse, comer y escribir a mano, y adaptar la casa |
| Fonoaudiología | La voz que se apaga, la articulación y la deglución (atragantamientos) |
No hace falta empezar las tres a la vez. Empezar por la que más molesta ahora mismo está bien — el sentido de este estudio tiene menos que ver con elegir el tipo correcto que con no aplazar el comienzo.
Años antes de que aparecieran las alucinaciones, el cerebro ya había empezado a cambiar
🔍 Esto es lo que pasó
Investigadores de la Universidad Washington en San Luis, en Estados Unidos, publicaron en npj Parkinson’s Disease un estudio de largo plazo en el que se observó el cerebro de 95 personas con Parkinson mediante un PETUna exploración que no mira la forma del cerebro sino cómo está funcionando. Se inyecta una sustancia que se adhiere solo a aquello que se busca, marcada con una dosis muy débil de radiactividad, y el escáner obtiene imágenes de en qué zonas del cerebro se acumula.Saber más. Con un trazador que muestra la actividad de la acetilcolinaUna de las sustancias que transmiten señales en el cerebro y los nervios. El Parkinson se conoce como una falta de dopamina, pero los circuitos que funcionan con esta sustancia se debilitan en paralelo, y participan en la memoria, la atención, el procesamiento visual y el equilibrio al caminar.Saber más, midieron la actividad en las partes del cerebro que procesan la información visual — el tálamo, el lóbulo occipital y el lóbulo temporal, entre otras.
En las personas que tenían alucinaciones visualesEl término general para las alucinaciones (ver u oír cosas que no están) y los delirios en el Parkinson. Los medicamentos para el Parkinson son con frecuencia la causa, y la demencia o el delirium también pueden serlo. Las alucinaciones visuales se reportan en el 20-30% de las personas con Parkinson.Saber más, la actividad de la acetilcolina en esas zonas era claramente menor que en quienes no las tenían, y cuanto más baja era, más intensas eran las alucinaciones. Y hay un hallazgo más que es el que más importa: entre quienes no tenían alucinaciones al inicio, quienes las desarrollaron dos a seis años después ya tenían una actividad más baja antes de que apareciera ningún síntoma.
El resultado se mantuvo tras tener en cuenta la edad, el sexo, cuánto tiempo llevaba la persona con Parkinson, la capacidad de pensamiento y si había demencia. Los investigadores dijeron que la medición podría servir como una forma de calcular por adelantado si es probable que aparezcan alucinaciones, o convertirse en una diana para tratamientos dirigidos a esas zonas del cerebro.
✅ Si usted tiene Parkinson
Ver cosas que no están ahí es de esos síntomas que dan vergüenza mencionar y que por eso se guardan. Pero, como muestra este estudio, no es algo que pase porque alguien sea frágil: es un cambio que está ocurriendo en el cerebro. A veces la propia medicación para el Parkinson es también la causa, lo que significa que contarlo abre la puerta a ajustarla. Cuanto más tiempo permanezca oculto, más tarde se podrá hacer algo.
🙋 Si usted acompaña
Cuando las alucinaciones ocurren por primera vez, suele ser la familia la que se alarma más, y el impulso es insistir con firmeza en que ahí no hay nada. Después de eso, se deja de mencionar. Escuchar sin alarmarse y luego anotarlo y contarlo en la consulta es lo que más ayuda. Es un síntoma que a menudo mejora con un cambio de medicación.
Con cuatro cosas basta al anotarlo.
- Cuándo — la hora del día y, en particular, si se concentra al atardecer o de noche
- Qué — si apareció como una persona, un animal o un objeto
- Cómo se vivió en ese momento — si se reconoció que no era real o se creyó que sí lo era. Esa distinción pesa bastante en la consulta
- Si la medicación cambió por esas fechas — anote junto a ello cualquier ajuste de dosis o medicamento recién añadido
Las alucinaciones no significan que la demencia esté a la vuelta de la esquina. Sin embargo, si se dejan estar, pueden volverse más frecuentes, así que avisar pronto y ajustar la medicación suele dar mejor resultado.
Qué puede hacer ahora
Las dos noticias apuntan al antes y no al después de que las cosas empeoren. Si está en los primeros años tras el diagnóstico, pregunte en su próxima consulta cuándo debería empezar la rehabilitación; si hay un síntoma tan difícil de plantear como las alucinaciones, anótelo y cuéntelo tal como ocurrió. Las dos cosas se pueden empezar hoy.
ParkinON reescribió en lenguaje sencillo investigaciones y noticias publicadas recientemente para este artículo. No sustituye un diagnóstico ni un tratamiento médico, y no dice nada sobre si un tratamiento está aprobado o disponible donde usted vive. Si tiene dudas sobre un tratamiento nuevo, hable con su equipo de salud.