La maladie de Parkinson est le plus souvent diagnostiquée après 60 ans, mais certaines personnes reçoivent leur diagnostic avant 50 ans. Environ 4 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson aux États-Unis font partie de ce groupe, celui du parkinson à début précoce (YOPD)Une maladie de Parkinson diagnostiquée avant 50 ans. Aussi appelée maladie de Parkinson à début précoce (EOPD), elle représente à peu près 4 % de l’ensemble des personnes atteintes. Les symptômes évoluent généralement plus lentement, mais le lien génétique est plus fort et les effets secondaires des médicaments apparaissent plus tôt.En savoir plus. C’est la même maladie, mais son évolution et les inquiétudes qui l’accompagnent diffèrent du portrait habituel à bien des égards — voici donc ce qu’il vaut la peine de savoir à part.
Le lien génétique est plus fort
Plus la maladie débute tôt, plus il est probable qu’il y ait des antécédents familiaux, et plus la proportion de cas causés par un variant génétique précis est élevée. Chez les personnes dont les symptômes ont commencé avant 20 ans, 65 % portaient un variant génétique ; chez celles dont la maladie a débuté entre 20 et 30 ans, le chiffre était de 32 %. À côté de LRRK2, GBA et SNCALes trois gènes les mieux connus liés à la maladie de Parkinson. LRRK2 et SNCA peuvent causer la maladie même hérités d’un seul parent, et en présence d’un variant GBA, le déclin de la pensée progresse relativement plus vite.En savoir plus, le gène PRKNLe gène qui fabrique la protéine parkine. Il se transmet selon un mode autosomique récessif et compte parmi les causes génétiques fréquentes de la maladie de Parkinson à début précoce (avant 50 ans).En savoir plus est particulièrement lié au début précoce. Si vous prévoyez avoir des enfants, un conseil génétique peut être utile : demandez à votre neurologue si un test génétique et un conseil génétique vous sont accessibles.
Les symptômes sont les mêmes, mais l’évolution diffère
Les symptômes principaux — tremblement, rigidité, bradykinésie et instabilité posturale — sont les mêmes, mais il existe plusieurs différences nettes. L’évolution est généralement plus lente, et les troubles cognitifs qui mènent à la démence sont moins fréquents. En revanche, une dystonie, dans laquelle les muscles du pied se tordent vers l’intérieur, apparaît souvent comme symptôme précoce et, comme la période de traitement est plus longue, la dyskinésie (mouvements involontaires) tend à arriver plus tôt et à survenir plus souvent. Travailler étroitement avec votre équipe soignante pour ajuster finement les doses compte particulièrement ici.
Les inquiétudes liées à avoir et à élever des enfants
Recevoir le diagnostic précisément au moment où l’on fonde une famille ou où l’on élève de jeunes enfants peut susciter de lourdes inquiétudes : la maladie se transmettra-t-elle aux enfants, et sera-t-on capable d’assumer le rôle de parent dans les années à venir ? La plupart des cas de maladie de Parkinson ne sont pas déterminés par un seul gène, mais par plusieurs facteurs qui agissent ensemble : vos enfants ne développeront donc pas nécessairement la même maladie. Cela dit, s’il y a des antécédents familiaux ou qu’un variant génétique a été confirmé, faire le point sur votre niveau de risque précis avec un conseiller en génétique ou un neurologue est bien plus utile que de s’inquiéter dans l’abstrait.
Le travail se pose plus tôt, et frappe plus fort
Comme le diagnostic tombe en plein milieu de la construction d’une carrière, le travail apparaît comme un problème plus lourd. Dans une étude, 97 % des personnes dont la maladie de Parkinson a commencé avant 50 ans ont fini par prendre une retraite anticipée — nettement plus que les 73 % observés chez celles dont la maladie s’est déclarée plus tard. Notre article sur continuer à travailler traite en détail du moment où en parler, de la façon de demander des accommodements et du soutien qui existe : cela vaut la peine de le lire et de vous préparer le plus tôt possible.
S’il est difficile de rencontrer des gens de votre âge
Quand presque toutes les personnes que vous croisez en salle d’attente ou dans un groupe de soutien local sont beaucoup plus âgées que vous, il est facile de se sentir seul — « suis-je la seule personne de mon âge à vivre ça ? ». Les organismes qui s’occupent de la maladie de Parkinson animent souvent des communautés en ligne où vous pourriez entrer en contact avec des gens plus près de votre âge : demandez à votre équipe soignante ou au personnel de soutien de votre clinique s’ils connaissent un groupe pertinent.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Un début précoce amène simplement un autre ensemble de préoccupations que le portrait habituel — cela ne veut pas dire que la maladie elle-même est plus grave. Entre le conseil génétique, la préparation du côté du travail et les contacts avec des pairs, commencez par ce qui vous pèse le plus et parlez-en avec votre équipe soignante.
Cet article ne remplace pas un diagnostic médical ni un conseil génétique. Pour connaître votre niveau de risque précis sur le plan génétique et pour votre projet familial, vérifiez auprès d’un neurologue ou d’un conseiller en génétique.
