Vivre avec la maladie de Parkinson n’est pas une raison de renoncer aux voyages. Cela veut dire régler quelques éléments de plus que d’habitude, pour pouvoir souffler une fois arrivé. Les médicaments, les fuseaux horaires et l’assurance sont les trois choses à régler avant le départ.
Les médicaments dans le bagage à main, en surplus, répartis entre deux sacs
Mettez vos médicaments dans votre bagage à main, pas dans les bagages enregistrés. Si un sac est retardé ou perdu, vous pourriez rester des jours sans vos doses. Gardez-les dans leur emballage d’origine, l’étiquette de la pharmacie intacte, et imprimez une liste de ce que vous prenez et à quel moment pour l’accompagner. Pour un voyage à l’étranger, apporter une copie de vos ordonnances ou une courte lettre de votre équipe soignante vous permet de tout expliquer sur-le-champ si un douanier ou un agent de sécurité pose des questions. Prévoyez quelques jours de plus que la durée du voyage, et répartissez le tout entre deux sacs — votre valise et le sac que vous gardez avec vous — pour que la perte d’un sac ne vous laisse pas les mains vides.
En changeant de fuseau horaire, protégez l’intervalle entre les prises
Quand vous traversez des fuseaux horaires, la règle est de prendre vos médicaments selon votre intervalle de prise habituel, et non selon l’heure locale. Porter deux montres — une à l’heure locale, une à l’heure de la maison — rend le calcul beaucoup plus facile à suivre. Pour un long voyage, une autre façon de faire est de décaler légèrement vos heures, plus tôt ou plus tard, sur les deux ou trois jours qui précèdent le départ, afin d’arriver en partie ajusté. Si le décalage est important, ou si vous n’arrivez pas à répartir les prises par vous-même, convenez d’un plan précis avec votre neurologue avant de partir.
Demandez de l’aide à l’aéroport à l’avance
Si vos déplacements sont difficiles, vous pouvez communiquer avec la compagnie aérienne à l’avance pour demander un service de fauteuil roulant ou un embarquement prioritaire, et il est courant qu’une personne qui voyage avec vous soit autorisée à franchir le point de contrôle de sécurité pour vous aider. La plupart des aéroports offrent une forme ou une autre d’assistance aux voyageurs à mobilité réduite : appelez le service à la clientèle de l’aéroport d’où vous partez et demandez ce qui est offert.
Si vous portez un dispositif de SCP, signalez-le avant le contrôle
Un dispositif de stimulation cérébrale profonde (SCP)Une chirurgie qui place de fines électrodes au plus profond du cerveau pour délivrer en continu une stimulation électrique légère. On l’envisage quand les médicaments seuls ne maîtrisent plus bien les symptômes.En savoir plus peut déclencher les détecteurs de métal et les portiques antivol, et les réglages de la stimulation peuvent être modifiés involontairement. Apportez la carte d’identification du dispositif qu’on vous a remise au moment de l’implantation et, au contrôle de sécurité, signalez que vous portez le dispositif avant de passer — puis demandez une fouille manuelle, ou éteignez brièvement le dispositif avant de franchir le portique.
Lisez le libellé de l’assurance avant d’acheter
Les maladies de longue durée qui ne peuvent pas être guéries, dont la maladie de Parkinson, sont fréquemment exclues de la couverture des assurances voyage. Certains contrats offrent une protection supplémentaire qui couvre, jusqu’à une limite donnée, les incidents liés à une maladie préexistante : avant d’acheter, lisez donc attentivement la clause sur les « conditions préexistantes » et appelez l’assureur pour tout ce dont vous n’êtes pas certain, plutôt que de laisser la question dans le flou.
Bougez pendant les longs trajets
Rester assis des heures en avion ou en autocar rend la raideur et l’enflure des jambes plus probables. Si vous le pouvez, levez-vous pour marcher ou faites des rotations de chevilles une fois toutes les heures ou deux, pour aider la circulation. Demander un siège côté allée à l’avance rend le fait de se lever bien moins compliqué.
Ayez un plan si les symptômes s’aggravent
Repérez avant le départ les hôpitaux et les urgences près de l’endroit où vous logerez, et enregistrez dans votre téléphone le numéro d’urgence de votre assurance voyage. Porter une carte ou un bracelet avec vos renseignements médicaux fait que, si vos symptômes s’aggravent dans un endroit inconnu et que parler devient difficile, votre entourage et le personnel soignant saisissent rapidement la situation.
Gardez du jeu dans l’itinéraire
N’empilez pas les déplacements et les visites en un seul bloc — prévoyez généreusement du temps de repos. Placez les activités importantes aux heures où vous vous sentez habituellement le mieux, et choisissez un hébergement où la salle de bain est facile d’accès. Ainsi, une fatigue soudaine ou un passage de raideur ne fait pas dérailler la journée.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Une liste de médicaments imprimée, un itinéraire avec du jeu et un contrat d’assurance que vous avez réellement lu — réglez ces trois choses avant de partir, et la plupart des ennuis possibles pendant le voyage deviennent beaucoup plus petits.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. L’ajustement des doses selon les fuseaux horaires, et la question de savoir si un long voyage vous convient, sont à discuter avec votre équipe soignante.
