Vous croiserez peut-être des expressions comme « stade 1 » ou « stade 3 » dans votre dossier médical ou dans vos lectures. La plupart du temps, elles renvoient à l’échelle de Hoehn et Yahr, créée en 1967 et toujours largement utilisée aujourd’hui. Elle découpe en cinq stades l’évolution des symptômes moteurs.
Stade 1 — le début, avec des symptômes d’un seul côté
Le tremblement ou les symptômes moteurs apparaissent d’un seul côté du corps. Les symptômes sont légers et n’ont pas beaucoup d’effet sur la vie quotidienne.
Stade 2 — l’atteinte gagne les deux côtés
Les symptômes apparaissent des deux côtés du corps, ou dans les régions médianes comme le cou et le tronc. Des changements de posture ou de démarche peuvent devenir visibles, mais vous arrivez encore à gérer seul votre quotidien.
Stade 3 — l’équilibre est touché
Le trait caractéristique est que garder l’équilibre devient difficile. Les chutes deviennent plus fréquentes et le degré d’incapacité est léger à modéré. Sur le plan physique, vous pouvez encore vivre de façon autonome, mais les activités quotidiennes deviennent plus limitées.
Stade 4 — l’aide devient nécessaire
Les symptômes sont nettement plus marqués, et une aide technique comme une canne ou un déambulateur peut devenir nécessaire. Vivre seul devient difficile, et le quotidien exige une aide considérable de la part d’autres personnes.
Stade 5 — une aide est nécessaire jour et nuit
Le stade le plus avancé. Se tenir debout ou marcher sans aide est difficile : on utilise souvent un fauteuil roulant, ou la majeure partie de la journée se passe allongé. La plupart des activités de la journée demandent l’aide de quelqu’un d’autre, jour et nuit.
Il existe aussi des stades 1.5 et 2.5
Dans la pratique courante, on utilise aussi beaucoup l’échelle de Hoehn et Yahr modifiée, qui ajoute les stades 1.5 et 2.5 pour décrire les états intermédiaires. Comme les symptômes ne se rangent pas proprement dans un nombre fixe de stades mais évoluent progressivement, il est courant d’entendre quelque chose comme « entre le stade 2 et le stade 3 ».
Ce que cette échelle ne voit pas
L’échelle de Hoehn et Yahr a été construite autour des symptômes moteurs uniquement. Les symptômes non moteurs comme les troubles du sommeil, la dépression et les changements de la pensée n’y figurent pas. Votre équipe soignante peut donc utiliser au besoin d’autres outils d’évaluation, comme l’UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale)L’échelle unifiée d’évaluation de la maladie de Parkinson. Contrairement à l’échelle de Hoehn et Yahr, qui ne regarde que les symptômes moteurs, elle évalue plus largement, en couvrant à la fois les symptômes moteurs et non moteurs.En savoir plus, pour examiner les symptômes de façon plus large.
Les stades ne sont pas un calendrier fixe
Le temps qu’il faut pour passer d’un stade au suivant varie énormément d’une personne à l’autre, et tout le monde ne va pas jusqu’au stade 5. Les médicaments et une activité physique régulière peuvent aider à réduire l’effet des symptômes sur le quotidien. Ce qui compte davantage que le stade où vous vous situez en ce moment, c’est de travailler avec votre équipe soignante pour trouver l’approche qui vous convient.
Ce que cela signifie pour l’espérance de vie
La maladie de Parkinson n’est pas classée en elle-même comme une maladie qui met la vie en danger. Avec un traitement approprié et un suivi spécialisé, on rapporte que bien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont une espérance de vie proche de celle de la population générale. Ce qui demande de l’attention, ce sont les complications qui accompagnent l’évolution — les chutes et la pneumonie d’aspirationUne pneumonie causée lorsque des aliments ou de la salive passent dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage. Le risque augmente à mesure que la fonction de déglutition s’affaiblit.En savoir plus liée aux difficultés à avaler — qui peuvent sérieusement nuire à la santé. Autrement dit, un stade ne vous dit pas combien de temps il vous reste ; prévenir et gérer les complications compte davantage.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. Parlez avec votre équipe soignante de votre propre stade et de la façon de gérer vos symptômes.
