Des enquêtes ont montré que trois personnes sur quatre atteintes de la maladie de Parkinson admises à l’hôpital ne reçoivent pas leurs médicaments aux heures habituelles. Les unités de soins distribuent en général les médicaments à des tournées fixes, aux trois ou quatre heures, ce qui peut être très différent de l’horaire personnalisé que vous et votre neurologue avez ajusté au fil des années. À cause de cela, deux sur trois auraient connu des complications évitables — chutes, confusion, séjour plus long que nécessaire. Que l’admission soit une chirurgie planifiée ou une urgence, plus vous vous préparez à l’avance, plus ce risque diminue.
Apportez votre propre horaire de médicaments
Imprimez les noms, les doses et les heures exactes de tout ce que vous prenez, remettez la feuille directement aux médecins et aux infirmières qui s’occupent de vous, et dites clairement que ces doses doivent être données à ces heures-là. Un horaire écrit à l’avance évite bien des explications au chevet. Si vous le pouvez, apportez aussi environ deux jours de vos propres médicaments dans leurs contenants d’origine, pour rester à l’heure même avant que la pharmacie de l’hôpital ait préparé les vôtres.
Certains médicaments doivent être évités
Là où les médicaments contre la maladie de Parkinson — lévodopa et agonistes dopaminergiques — comblent le manque de dopamine, certains médicaments gastro-intestinaux, antipsychotiques et anti-vertiges font exactement l’inverse : ce sont des bloqueurs de dopamineUn médicament qui bloque les récepteurs de la dopamine, à l’opposé exact d’un agoniste dopaminergique. Les principaux à connaître sont les médicaments contre la nausée et pour la motilité intestinale comme le métoclopramide et la prochlorpérazine, ainsi que des antipsychotiques comme l’amisulpride, l’olanzapine, la rispéridone, l’aripiprazole, la chlorpromazine et l’halopéridol. Donnés à une personne atteinte de la maladie de Parkinson, ils peuvent aggraver fortement les symptômes.En savoir plus. Ceux à connaître sont le métoclopramide et la prochlorpérazine, prescrits très couramment contre la nausée et les troubles digestifs par des spécialités autres que la neurologie, et des antipsychotiques comme l’amisulpride, l’olanzapine, la rispéridone, l’aripiprazole, la chlorpromazine et l’halopéridol, qui peuvent aggraver fortement les symptômes. Donnés sans que personne s’en rende compte, ils peuvent être dangereux — apportez donc une liste écrite des « médicaments à éviter avec la maladie de Parkinson » pour le personnel de l’urgence et de l’unité de soins, et mentionnez-la aussi lors des rendez-vous dans d’autres spécialités, gastroentérologie et ORL comprises.
Si vous subissez une chirurgie, vérifiez ces trois choses
- Demandez à être le premier au programme de la journée, si possible. Convenez à l’avance avec l’équipe d’anesthésie de la possibilité de continuer à prendre vos médicaments contre la maladie de Parkinson avec une petite gorgée d’eau même à jeun (NPO) — cela évite que les symptômes s’accumulent si l’attente avant la chirurgie s’étire.
- Si vous portez un appareil de stimulation cérébrale profonde (SCP), dites-le à l’avance.Une chirurgie qui place de fines électrodes en profondeur dans le cerveau pour délivrer une stimulation électrique fine et continue. On l’envisage quand les médicaments seuls ne contrôlent plus bien les symptômes.En savoir plus Comme le matériel chirurgical peut causer des interférences électromagnétiques, l’appareil est souvent éteint au préalable.
- Reprenez vos médicaments habituels le plus vite possible après l’intervention. Recommencer dès le soir de l’opération est l’idéal — rester longtemps sans médicament peut entraîner des complications dangereuses comme une akinésie sévère. Parmi les agents anesthésiques, les phénothiazinesUne classe de médicaments utilisés depuis longtemps en psychiatrie comme antipsychotiques et contre la nausée (la chlorpromazine en fait partie). Ils bloquent les récepteurs de la dopamine et peuvent donc aggraver fortement les symptômes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.En savoir plus peuvent aggraver les symptômes et devraient être évitées, et il vaut la peine de rappeler à l’équipe d’anesthésie que les analgésiques opioïdes demandent eux aussi de la prudence, en raison du risque de dépression respiratoire, de rigidité musculaire et d’hallucinations.
Les urgences arrivent sans prévenir
Contrairement à une chirurgie planifiée, une visite à l’urgence ne laisse presque pas de temps pour se préparer. Si vous arrivez après une chute ou une aggravation soudaine, somnolent ou ayant du mal à parler, vous ne serez peut-être pas en mesure d’expliquer que vous vivez avec la maladie de Parkinson et qu’il vous faut des doses précises à des heures précises. Garder dans votre portefeuille ou sur l’écran verrouillé de votre téléphone une carte indiquant votre diagnostic, vos médicaments et les coordonnées de votre équipe soignante — ou porter un bracelet ou un collier d’identification médicale — permet au personnel de prendre cette information sans que vous ayez un mot à dire. Si un membre de la famille vous accompagne d’habitude, remettez-lui à l’avance l’horaire des médicaments et la liste des médicaments à éviter, pour qu’il puisse les transmettre à votre place.
Appelez l’unité de soins à l’avance
Si vous le pouvez, dès qu’une admission ou une opération est prévue, communiquez avec votre équipe de neurologie et demandez-lui si elle peut parler à l’hôpital et au personnel de l’unité de vos heures de prise et des médicaments à éviter. C’est encore plus important quand l’hôpital qui vous admet n’est pas celui que vous fréquentez habituellement.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Un horaire de médicaments, une liste de médicaments à éviter, et un sac contenant deux jours de vos propres médicaments. Avec cela de prêt, vous pouvez aborder bien plus calmement une opération planifiée comme une admission soudaine.
Cet article ne remplace pas un diagnostic ni un traitement médical. Les décisions précises concernant la chirurgie et l’anesthésie reviennent à votre neurologue et à l’équipe d’anesthésie.
