Vivre avec Parkinson, c’est parfois espérer de nouveaux traitements tout en souhaitant que le quotidien soit plus facile dès aujourd’hui. Ces deux attentes se retrouvent dans ce numéro. Au Japon, une thérapie visant à remplacer des cellules productrices de dopamine a atteint une première greffe après autorisation conditionnelle. En Angleterre, une équipe spécialisée explique comment les visites à domicile ont permis d’accéder plus rapidement à la rééducation.
Une première greffe après l’autorisation conditionnelle d’une thérapie cellulaire au Japon
🔍 Ce qui a été annoncé
Le 30 octobre, l’hôpital universitaire de Kyoto a annoncé avoir commencé en octobre les greffes d’AMCHEPRY. La première patiente, une femme d’une cinquantaine d’années, a eu des suites opératoires favorables et a quitté l’hôpital. La nouveauté est la réalisation effective d’une greffe du produit autorisé. Les résultats à long terme sur ses symptômes n’ont pas été publiés. Annonce de l’hôpital
Dans Parkinson, des neurones qui produisent la dopamineMessager cérébral impliqué dans le mouvement. Compenser son fonctionnement ne signifie pas arrêter la progression de Parkinson.En savoir plus, messager intervenant dans le mouvement, disparaissent. AMCHEPRY utilise des cellules iPSCellules matures reprogrammées pour pouvoir former différents types de cellules. Elles ne constituent pas, à elles seules, un traitement curatif établi.En savoir plus issues d’un donneur : des cellules matures reprogrammées dans un état permettant de former différents types de cellules. Elles deviennent des précurseurs de neurones producteurs de dopamine, ensuite greffés dans le cerveau pour compléter la fonction des cellules perdues. Ce traitement nécessite une chirurgie cérébrale ; il ne consiste pas à ajouter un comprimé. Présentation du produit par le fabricant
Le Japon a accordé en mars une autorisation conditionnelle et limitée dans le tempsAutorisation assortie de conditions et d’un délai, exigeant de poursuivre l’évaluation de l’efficacité et de la sécurité.En savoir plus. L’indication concerne l’amélioration des symptômes moteurs lorsque les médicaments existants, notamment ceux contenant de la lévodopa, n’apportent pas une réponse suffisante. Des études et une surveillance après autorisation doivent encore évaluer l’efficacité et la sécurité pour permettre de demander l’autorisation complète dans le délai prévu. Autorisation ne signifie donc pas fin de toutes les vérifications. Annonce de l’autorisation
L’accès reste limité. Le fabricant prévoit de donner priorité aux participants à l’essai après commercialisation, avec environ une à deux greffes pendant l’exercice 2026 et une dizaine pendant le suivant. Le traitement n’est pas devenu accessible immédiatement à toute personne qui le souhaite au Japon. Présentation du fabricant du 30 octobre, page 17
✅ Pour les personnes malades
Voir une nouvelle thérapie franchir une étape concrète est encourageant. Toutefois, une sortie de l’hôpital ne prouve ni qu’il est possible de réduire les médicaments ni que la progression de la maladie est arrêtée. Les scores moteurs à long terme et les changements de traitement de cette patiente ne sont pas disponibles.
Il faudra regarder comment évoluent les personnes greffées et combien de temps dure un éventuel bénéfice. Cette annonce porte sur une étape limitée au Japon, pas sur une disponibilité de ce traitement dans votre région.
🙋 Pour les proches et les aidants
Pour en parler en famille, préférez une première greffe après autorisation, dont les bénéfices restent à évaluer, à l’idée d’une guérison par cellules souches. Les cellules utilisées, la procédure et le niveau de preuve diffèrent d’un produit à l’autre.
Vous pouvez préparer des questions pour le spécialiste : « Quel recul faut-il pour juger l’effet d’une greffe ? » et « Quelles personnes peuvent être concernées ? » Une première intervention à l’étranger et le choix adapté à votre proche sont deux questions différentes.
Une équipe spécialisée intervient à domicile et réduit l’attente avant l’évaluation
🔍 Ce qui a été annoncé
Même lorsqu’une rééducation est nécessaire, se déplacer à l’hôpital et attendre un rendez-vous peut être difficile. Le 28 octobre, le groupe hospitalier South Tees, en Angleterre, a présenté les résultats de PROACT, son équipe spécialisée intervenant à domicile. Créé en 2024, ce service a accompagné plus de 700 personnes à Middlesbrough, Redcar et Cleveland.
L’équipe propose à domicile de la kinésithérapieRééducation soutenant les mouvements et les capacités physiques selon les besoins de chaque personne.En savoir plus et de l’ergothérapieRééducation des activités quotidiennes, comme l’habillage et la toilette, pouvant inclure des adaptations des gestes et de l’environnement.En savoir plus. La première soutient les mouvements et les capacités physiques ; la seconde aide dans les activités quotidiennes, comme s’habiller ou se laver. Une visite à domicile permet de comprendre les difficultés dans leur environnement réel et d’adapter l’aide.
Selon l’établissement, la première année a vu une réduction de 90 % du délai d’évaluation spécialisée, beaucoup de personnes étant évaluées sept à quatorze jours après l’orientation. L’équipe a aussi pris en charge 87 % des orientations qui auraient autrement rejoint d’autres listes d’attente de rééducation de proximité. Ces chiffres ne représentent ni une amélioration des symptômes ni un taux de réussite thérapeutique.
Il s’agit de résultats de fonctionnement publiés par le prestataire, pas d’un essai répartissant les personnes au hasard. Ils ne démontrent pas une réduction chiffrée des chutes ou des hospitalisations. La nouveauté concerne une aide spécialisée accessible plus tôt, au domicile.
✅ Pour les personnes malades
Cet exemple souligne qu’en rééducation, le contenu de l’aide et la possibilité d’y accéder au bon moment comptent tous deux. Au lieu de dire seulement « j’ai du mal à marcher », préciser le lieu et le geste difficile peut rendre l’échange plus concret.
PROACT dessert certaines zones anglaises. L’existence d’un service comparable près de chez vous doit être vérifiée séparément. Décrivez vos difficultés quotidiennes à l’équipe soignante et demandez quelles évaluations ou aides peuvent être proposées.
🙋 Pour les proches et les aidants
Avant de tout faire à la place de votre proche, discutez des gestes difficiles à réaliser seul et des moments où une aide est souhaitée. Se lever d’un fauteuil, entrer dans la salle de bains ou s’habiller constituent des exemples concrets à noter.
Notez également les situations qui vous inquiètent et apportez-les en consultation ou lors d’une évaluation de rééducation. Expliquer vos préoccupations et les activités que votre proche veut continuer à faire seul peut aider à engager la discussion.
Ce que vous pouvez faire maintenant
En attendant d’autres résultats sur les greffes cellulaires, chercher de l’aide pour les difficultés actuelles reste important. Avant le prochain rendez-vous, notez une question sur un nouveau traitement et une activité quotidienne particulièrement difficile. Vous pourrez ainsi parler des possibilités futures et du soutien nécessaire aujourd’hui.
Cet article explique des annonces récentes dans un langage accessible. Il ne remplace ni le diagnostic ni le traitement médical et ne signifie pas que ces soins sont autorisés ou disponibles localement. Toute décision thérapeutique doit être discutée avec votre spécialiste.